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La muerte de los grandes siempre tiene un sabor agridulce. Esta vez tuvimos que despedir a Theo Peeters, un hombre que sin temor a ir en contra de la corriente dijo “el autismo no es una enfermedad”. Y tan solo con esa declaración, el mundo del autismo se vio sostenido sobre la verdadera empatía y el estudio de la condición desde su lado más humano.
Theo Peeters nació en el año 1943, el día 11 de marzo. Y nadie habría podido imaginar, que sería él, el joven que decidió estudiar Filosofía y Literatura, quien nos haría entender una de las condiciones más complejas de la psicología. Decidió darle un giro a su vida cuando la vida misma impuso el autismo frente a sus ojos y tuvo que hacer algo al respecto. Abandonó sus estudios previos y comenzó a estudiar neurolingüística, para especializarse en autismo. Sin embargo, Peeters era un humanista; siempre creyó en la humanización de las condiciones, hasta que realizó la gran afirmación que dio la vuelta al mundo del autismo.
“El autismo no es una enfermedad”
Parece imposible poder entender tan bien una condición tan compleja como lo es el autismo. Sin embargo, este hombre lo habría logrado a la perfección. Lleno de la pasión que lo llevó a dedicar su vida a numerosos estudios, y caracterizado por esa humanidad que logró humanizar a todos los que nos tomamos el tiempo de leer sus reportes acerca de esta condición, Peeters nos hizo acercarnos a este mundo, por auténtica curiosidad y sed de conocimiento.
Nos habló –quizás– por primera vez en la historia del estudio del autismo de un “espectro de la normalidad”. Bajo este concepto, plasmó la existencia de la diversidad entre las personas neurotípicas. Además, rompió con todos los estigmas existentes que obligaban a las personas a ver pequeños robots en lugar de niños autistas, diciendo que “antes de un autista, hay un niño, ya que una especificidad no puede definir una totalidad”.
Por si fuera poco, el neurolingüista documentó sus estudios y su visión revolucionaria sobre el espectro en varios libros, que justo ahora se han vuelto indispensables para todo el que, como nosotros, desea vincularse a mayor o menor medida con la condición. Una pieza importante de su maravillosa obra, es el decálogo que documentó con la intención de estimular a los profesionales y a los futuros profesionales para que dedicaran su vida al estudio de esta fascinante condición:
Decálogo del profesional especializado en autismo
1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.
2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener –en compensación– enormes dosis de imaginación.
3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.
4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.
5. Tener el valor de “trabajar solo en el desierto”. Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprende el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo, cuando escuchas cosas como “todo lo que necesita es disciplina”, “si fuese mi hijo…”, etc.
6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona constantemente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en realidad “la pierde”.
7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en el autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de “detective” nunca se acaba.
8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y debe utilizar soportes visuales de manera individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.
10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo, así que se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos (“por favor, ayúdeme”). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un dios del Olimpo.
Con este decálogo, Theo Peeters devuelve el sentido que muchos profesionales pierden al no notar algún avance en sus tratamientos. Con estas diez reglas, sugerencias o leyes, nos permitimos recordar a Peeters como una figura de grandeza para el mundo del autismo.
Desde Autism Soccer lamentamos la pérdida del neurolingüista más humano jamás conocido e invitamos a nuestros lectores a conocer sus estudios. En Autism Soccer no creemos en lo imposible y estamos seguros, al igual que Peeters, de que el autismo en definitiva no es una enfermedad. El autismo es una condición con la que es posible vivir y que, contrario a lo que se cree, solo nos incita a superarnos a mayor escala cada día.
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